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Julianna Snow是美国一个五岁小女孩,按照正统的音译应是“朱莉安娜·斯诺”,而我却更愿意译成“朱莉安娜·白雪”.
就在6月14日,她离开了这个世界.本来,死亡并不罕有,这个世上,每天因为各种各样原因而死亡的人数不胜数.然而,五岁小白雪的死却如此牵动人心,因为作出这个死亡决定的,是她自己.
五年前,小白雪在父母亲的期待中来到这个世界,她父亲史蒂夫·斯诺是一名空军飞行员,母亲米歇尔·孟是一名神经学专家,还有一个大她一岁的哥哥.她的到来,给这个小家庭带来了更多的欢声笑语.
然而,命运的巨掌翻转腾挪,小白雪一家并不知道噩运正悄悄逼近.作为神经学专家的母亲敏感地发现,一般孩子五六个月就能够坐稳, 个月就能站立,但小白雪九个月时还无法坐起,一岁还无法站立.
原本还心存侥幸,然而事实并非如此,女儿一岁半还不能坐起来,医院检查的结果让他们如雷轰顶——女儿患上的是“进行性神经性肌萎缩综合征”,这是一种目前医学条件无法治愈的严重疾病.
情况越来越严重,小白雪的手脚渐渐无法动弹,接着呼吸肌、吞咽肌都开始慢慢丧失功能,她不能自主呼吸,每时每刻都靠呼吸机呼吸,不能吃饭,只能用一根管子直接把食物输入到胃里,每次喂食,都会让她痛苦得浑身痉挛.就连简单的翻身动作对她来说都是巨大的痛苦.
更令人悲痛的是,因为呼吸功能衰竭,她不能咳嗽,哪怕是一次小小的感冒,痰液都会进入她的肺部,引起肺炎,带来死亡的威胁.每次她一感染病毒,就得马上送医院接受痛苦的手术,医生要将管子从她的鼻孔里伸入她的脖子,再进到气管,直到把气管中的痰液吸干净,这个过程非常痛苦.而小白雪因为身体虚弱,极易感染病毒,就只好一次次在痛苦的手术里挣扎.每次父母看到孩子痛苦的样子,都满眼泪水不忍心看.
终于有一次医生说,小白雪的情况越来越糟糕,再感染病毒的话,随时就有生命危险,就算勉强抢救过来,也会备受煎熬.
孩子是自己生命的延续,任何一对父母都不忍心看着孩子患病而不尽力去救,可是,孩子这样痛苦,又没有治愈的希望,究竟该怎么办?
真的爱孩子,是让她活在这生的“炼狱”里煎熬,还是让她安静地去到那个再也没有苦痛的“天堂”里去呢?父母的心在撕裂.
一番挣扎过后,他们让当时四岁的白雪来决定自己的生命.
一天,妈妈跟她进行了一次深刻的对话.
妈妈：白雪,如果你再生病,你想去医院还是想待在家里?
小白雪：我最讨厌医院,尤其是吸痰.
妈妈：即使是待在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意待在家里吗?
小白雪：是的.
妈妈：你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去.
小白雪：没关系,上帝会好好照顾我的.
妈妈：如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间.
小白雪：我明白.
妈妈（落泪）：对不起,白雪,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你.
小白雪：妈妈不要担心,上帝会照顾我的,它一直在我心里.
为了小白雪最后的日子在最快乐中度过,父母给她装饰了梦幻一样的公主房间,买了漂亮的公主裙,还给她涂上鲜艳的红指甲,每分每秒尽可能地陪伴在她身边.
最终,小白雪迎来了她的最后一个生日.
精致的蛋糕上摆了一个可爱的凯蒂猫,小白雪闭着眼睛许下愿望,那虔诚的模样就像一个纯洁的天使.
想到这可能是女儿的最后一个生日,一米八大个的父亲终于忍不住掩面而泣.
6月14日,小白雪在父母的陪伴下,悄悄地离开了这个世界.她的嘴角如往常般挂着一抹淡淡的微笑,安静得就像睡着了一样.
其实,如何面对死亡这件事,是我们所有汉文化里面的人缺乏的一课.汉文化里有句话叫“好死不如赖活着”,就是说哪怕苟延残喘活得再痛苦、再折磨、再没有尊严,也比死去好.
这表面上看好像是一种仁慈,其实,当强制一个饱受病痛折磨的人活下去,让他（她）求生不得、求死不能,这实际上是否定了病人对自己生命的决定权,这对于病人来说其实是一件残忍的事.
和其眼睁睁看着至亲在炼狱里受尽煎熬,我们是否应该慢慢去试着练习告别呢?因为,人生总要告别.
【原载2016年7月7日《羊城晚报·心灵驿站》】
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参考文献：
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