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不断攀升的运营成本、可望而难及的政府支持、薄弱的筹款能力合力作用下,民间智障人士养护机构步履维艰
50岁的李志国已经做好了辞职的心理准备,因为女儿李爽可能不得不离开北京慧灵智障人士服务中心大福家服务站.有一级智力障碍的李爽在北京市东旭社区的大福家已度过七年之久.但大福家最近被北京市朝阳区黑庄户乡幺铺村综治中心（下称“幺铺村综治中心”）认定为群租房,面临整改、甚至搬离.如果这样,李志国和妻子必须有一个人辞职照顾女儿.
大福家迁出东旭社区,对8个心智障碍人士和他们的家庭而言,意味着只能回家；对北京慧灵而言,则意味着其在北京的最后一个服务点将关闭.
辗转的选择
22岁的李爽患有先天智障、自闭症,无法独自穿衣吃饭,几乎没有语言能力,激动的时候会重复一些含含糊糊的词组.
李爽是大福家最早一批服务对象,在大福家之前,曾辗转三四家机构.她是丰台区户口,按政策可以免费上本区的培智学校.但从8岁入学到9岁被劝退,在培智学校这一年,老师不止一次劝李志国把孩子领回家.李爽是一级智力障碍,学习跟不上.更重要的是,有她在,课堂容易失控.上课时,她看到外面的滑梯一心往出跑,其他孩子就都跟着跑出去.
和李爽情况不同,田智鑫是中度偏重度自闭症,不怎么打扰别人,有基本的生活自理能力,可以就读培智学校,但却因户籍原因被拒之门外.2013年5月,搬家到大兴后,母亲田晓萍为田智鑫在大兴特教中心报名,但报名时被告知录取名额有限需要排隊,学区内生源优先,当年学区内生源数量已经超出录取名额,这意味着外地户口的田智鑫没有机会入学.
田晓萍打听到,宣武职教中心没有年龄限制且还有名额,就每天开车送田智鑫到宣武上学,上午7点半进校,下午3点半放学,来回路上就要花费3个小时,坚持了一个半月后,田晓萍放弃了.
历经种种波折,田晓萍和李志国发现,民办的心智障碍人士服务机构成为托付孩子的唯一选择,但找到一家适合孩子的服务机构并不容易.
来大福家之前,李爽还去过两家针对心智障碍人士的照料机构.一家在通州,接送半年后,实在离家太远.此后,李爽还在另一家离家不远的照料机构待过,两三年后,这家机构也关闭了.
最后,田晓萍找到了东旭社区的大福家,这里是五环外一个独栋的二层小楼,院子和田晓萍山西老家的院子很像.这次田智鑫没有异常反应,有个同龄的孩子过来拉他,他就跟着走进了大福家.
社区居家模式
大福家属于民办非企业机构北京慧灵创办的一个服务站,主要为心智障碍人士提供家庭住宿服务.大福家有两位家庭辅导员和两位小组助理为8位心智障碍人士提供服务.这些智障人士从13岁到50多岁年龄不等,都属于中度或重度智力障碍,生活无法自理,心智相当于三四岁的孩子.
和培智学校、康复中心等公办机构不同,大福家不会要求心智障碍人士整天待在屋子里,而是尽可能为他们创造融入社会的机会.这种理念被概括为社区居家服务模式,提倡在平等、开放的家庭环境下,提高心智障碍人士的家庭归属感和责任感,培养他们一些生活的常识和基本自理能力；另一方面,让心智障碍人士参与社区生活,接触新鲜的人和事,帮助他们融入正常人的生活.
50岁的吕燕明习惯戴一顶毛线帽,身子已经佝偻了,牙齿也缺了几颗,看上去远比实际年龄要老.他是被哥哥姐姐送来大福家寄宿的,周末再接回家住两天.虽然比工作人员都年长,但吕燕明还是喊他们叔叔阿姨.
家庭辅导员陈阿姨的手机里全是孩子们外出活动的照片：圣诞节大家一起吃蛋糕、孩子们拉着手在村里散步、去超市买菜、玩健身器材、看村民们跳广场舞等
超市老板经常看到大福家的孩子来买东西,“他们有人看着,手拉手,蛮规矩的,不会乱动东西,和普通客人没什么分别.”
大福家隔壁的老夫妇和孩子们接触比较多,过节时老太太被邀请到大福家一起包饺子,语言能力强的孩子看见他们会热情地问好.但老太太不太满意孩子们住到居民区里,她抱怨：“主要是影响邻居.午休的时候有些孩子在院子大喊大叫,还有个孩子喜欢往院墙这边扔东西,他们（员工）也不看着,砸到人算谁的?”
“心智障碍人士生活在社区里面,别人也会参与他们的生活,见怪不怪,这是一个良性的循环.”有20年以上心智障碍行业服务经验的香港注册社工师周佩仪告诉《财经》记者,社区化服务会遭遇很多危机,一些居民的反对是可以解决的.
田晓萍和李志国需要有人24小时替他们看着孩子,自闭症孩子对危险缺乏感知,很容易伤到自己,因此需要人监护.而田晓萍和李志国没有足够的时间和精力.每周把孩子送到大福家生活,像一根木棒,撬起了田晓萍和李志国作为心智障碍人士家长背负的巨大压力,使他们稍稍得以喘息.
财务窘境难解
2017年10月21日下午,幺铺村综治中心来电通知大福家去一趟.“去了就说让我们搬家,没有最后期限,说越快越好.”陈阿姨追问原因,“综治办的人说东旭要打造高档社区,房子外观达不到要求,需要修整.还有就是安全问题,没有消防通道,发生火灾很危险.凡不是居家的,幼儿园、服务机构、办公室都要搬离.”
2017年12月28日下午,幺铺村综治中心的一名工作人员说,大福家的问题主要有三点：第一,消防设施不到位,属于群租,违反了北京市出租房管理有关规定；第二,注册地与办公地址不符；第三,村里接到周围邻居的投诉.这位工作人员称,大福家的问题已经上报,是否搬离东旭社区还要听上级指示.目前要求大福家先按照检查要求加装灭火器、应急灯等消防设施,改造上下铺.
东旭社区的另两家心智障碍人士服务机构也或多或少受到大排查影响.其中北京星星雨教育研究所在东旭社区拥有产权房,已经完成消防整改.另一家玉华残障人士康养服务中心（下称“玉华康养”）因被认定为群租房,外迁至通州区漷县镇.据负责人高宝凤称,新场地的装修改造花了20多万元.
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参考文献：
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