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你听说过妥瑞氏症这种病吗?
相信你的回答如我一样,一定是从来没有听过.
然而,患有这种病症的人群却广泛存在于我们的生活中.据医疗权威机构统计,在中国约有400万成年人患有妥瑞氏症.在职场,在学校等妥瑞氏症患者无处不在.他们会不由自主地扮鬼脸、抖动肩膀；他们会身不由己地眨眼睛、跺脚、摇头晃脑；他们会情不自禁地干咳、大声叫喊、发出各种各样的怪声.但他们不是要故意引起别人的注意,而是他们患有“妥瑞氏症”.
目前为止,尚无任何医疗机构和任何药物可以治愈妥瑞氏症,只有约三分之一的妥瑞氏症患者在二十多岁时,症状会彻底消失,其余人则终其一生都要与症状共处.
妥瑞氏症其实更像是身体的某种缺陷,就和色盲一样.这种病症没有传染性,也不会影响到患者的生命延续、智商和任何生理功能,却会给患者的生活带来无尽的烦恼和困惑.对成年患者而言,更多的伤害来自于社会交际.相当一部分中、重度成年患者,他们发出怪声和动作的频率和幅度比较严重,使得他们在求职、恋爱、交友等方面困难重重.
面对人们异样的眼光,甚至家人的不理解,妥瑞氏症患者往往生活在巨大的压力和煎熬之中.因此,提高人们对妥瑞氏症的认知水平,让每一个妥瑞氏症患者不再遭受旁人的疑惑、厌烦甚至是歧视,成为迫在眉睫的社会课题.
蒋云生就是一名轻度妥瑞氏症患者,他众筹资金,以妥友为主人公,拍摄一部反映妥瑞氏症患者与病魔抗争的纪录片.他希望借此帮助遭受妥瑞氏症折磨的妥友们走出阴霾——
身体内潜伏的小伙伴
蒋云生在小学的一次国旗下讲话时,突然抽动得厉害,嗓子里不由自主地哼气、吭声.在同学的哄笑声中,蒋云生脑子一片空白,最后不知道怎么走的.从那天起,他渐渐地感觉自己会眨眼睛、皱鼻子,有时在听课时,会突然发出一声怪叫.老师几次罚站后,蒋云生依旧会在课堂上做出各种各样的搞怪动作.老师告诉他的父母后,略懂医学的母亲意识到这可能是一种病,就带他去了医院.医生经过一番检查后,悄悄地告诉蒋云生的母亲：“孩子得了一种叫做妥瑞氏的病,好在情况不是很严重,不要对孩子进行打骂,多陪伴孩子,多对孩子进行心理疏导.”
蒋云生磕磕绊绊地完成了初中阶段的学习,考上了当地一所中专.来到人生地不熟的环境,常常发出怪叫声的蒋云生受到了许多同学的嘲笑,他常常躲在无人的地方暗自伤心.
音乐老师知道了蒋云生的情况后,给了他一张卡洛斯·格瓦拉的唱片,告诉他说：“卡洛斯·格瓦拉是美国南卡罗莱纳的一位歌手,才19岁.他是一名较严重的妥瑞氏症患者,16岁那年被迫退学了,但他没有自暴自弃,而是选择用音乐来治愈自己的妥瑞氏症.后来,依靠自己的不懈努力,终于成为全美最有名的乡村民谣歌手.”
老师的一番话让蒋云生受到了巨大的鼓舞,恰好学校举办校园歌手选拔赛,在老师的鼓励下,他报了名.蒋云生站在灯光闪耀的舞台上,唱起了他喜欢的《流浪歌》,一曲终了,他听到了台下同学们的掌声和尖叫声.当他听到评委宣布他获得第一名时,他再也忍不住失声痛哭起来.许多年后,蒋云生还能记得当时的情景：“正是在那个时候,我看到了我的价值,音乐使我放松并且获得了那些用异样眼光看我的同学们的肯定,那个时候他们也许忘记了我的妥瑞氏症,我也忘记了这个多年伴随自己的顽皮伙伴.”
从那以后,音乐成了蒋云生的治愈良药,音乐改变了蒋云生消极看待自己病症的态度.每当病情发作时,他就高声歌唱.虽然没有职业音乐人专业的背景和磁性的嗓音,但在忘情的演唱中,他能忘记病症带来的烦恼,感觉自己和常人并没有什么不同.他和卡洛斯·格瓦拉一样,变成了一个深知妥瑞氏症的疾苦但又不服输的人.
后来,蒋云生来到上海,在一家广告公司工作,专门从事摄影、平面设计、动漫工作.也就在这一年,他看到了一部美国电影《叫我第一名》.电影改编自布拉德·科恩的真实故事,自从被发现有妥瑞氏症以后,布拉德在成长、求职和恋爱等问题上都遇到了重重阻力.在妈妈“不要让妥瑞氏症胜过你”的鼓励下,布拉德最终成为一个数学老师,并且年年被评为最受欢迎老师.主人公最后的一句话,让蒋云生震撼不已——“我要感谢我这辈子最难搞也最执著的老师——妥瑞氏症.这种病让我学会了世界上最宝贵的经验：坚持到底,不被困难打败.”
2014年年底,蒋云生辞去了相对安稳的工作,成立了摄影工作室,顺便接拍一些门户网站的视频.
在一次朋友聚会上,喝完一杯冰啤酒的蒋云生发出了几声怪叫,旁边几个人突然很惊恐地看着他：“你怎么发出了青蛙的叫声?”“我有妥瑞氏症.”那几个人连忙向他道歉.蒋云生想起自己常常遇到路人在背后对他指指点点,每次他都坦诚告诉别人自己有妥瑞氏症.“要是每个人都能了解这种病症就好了.”他突然想,能不能用自己的特长,拍一部反映妥瑞氏症的纪录片,为自己,也为国内众多患有妥瑞氏症的人们发声,让社会上的人了解这种病症?
我们是被上帝亲吻过的天使
蒋云生要拍摄纪录片的想法首先遭到了家人的反对：你都30岁了,还没有成家,在大上海好不容易站住脚,不抓紧时间挣钱买房子,去拍什么公益片啊！再说了,你就是拍,哪来的钱呢?
但蒋云生有自己的想法：没有钱,可以采取当下流行的众筹方式；没有演员,可以招募患有妥瑞氏症的病友.他觉得,妥友们都是被上帝亲吻过的天使,没有什么与众不同.
他制定了方案,初步设想将纪录片拍摄分成三个阶段：招募、众筹、拍摄.纪录片分为两个部分,分别为主人公征集短片《站出来,做自己》和正片《天使的鬼脸》（后改名为《妥妥的幸福》）.
这部纪录片的正片共四集,前三集每集围绕一名妥瑞氏症患者在一个月的时间里的生活经历展开故事,纪录片尽量还原主人公的真实生活状态,向观众展现他们各自对于自己患妥瑞氏症的态度和心声.最后一集特别讲述一名长期关注妥瑞氏症患者心理健康的民间人士的故事.
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参考文献：
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